障害や病気をもつ子どもの「きょうだい」支援について考える会
2018/3/25
2018/3/25に新松戸市民センターにて、「障害や病気をもつ子どものきょうだい支援について考える会」が開催されました。
会は3つのプログラム、①「病気をもつ子どもの「きょうだい」の支援をひろげるための「シブリングサポーター」研修ワークショップ（講師：NPO法人しぶたね 清田悠代さん）」、②「きょうだい支援とうかつ座談会」、③「病気をもつ子どものきょうだいが主役になり仲間と出会い、あそびきるワークショップ「きょうだいの日」体験」からなり、きょうだい、きょうだいの親、きょうだい支援に関心のある方など50名近くが参加されました。
三平院長はこのシブリングサポーター研修ワークショップに参加しました。
ひがしまつど小児科の受付スタッフが2017/11/4の同じ研修に参加しているので、ひがしまつど小児科には2名のシブリングサポーターがいることになります。親は障害や病気をもつ子どもとの時間が増えがちなので、きょうだいは「寂しさ・孤立感」を抱きやすいそうです。講師の清田さんが「親は、きょうだいには「この時間はあなたのための時間」とわかりやすく説明するのがいい」とおっしゃっていました。もちろんきょうだいに愛情があるのに、「言わなくてもわかってるだろう」と思って伝えないでいると、その気持ちは伝わっていないことがあるので、愛情が伝わりやすい伝え方でお互いにハッピーになりましょう、とのことでした。
「きょうだい支援とうかつ座談会」では、きょうだい3名、きょうだいの親2名がパネリストとなり、50名近い参加者と一緒に「思い」、「希望」を語り合いました。
〇（きょうだい）「親から、病気になってしまったきょうだいのことを他人に話さないでほしい、と言われ困った。」
〇（きょうだい）「同じ境遇の人としゃべれる相手が欲しかった。親でなくて悩みを聞いてくれる人がいてほしかった。」
〇（きょうだい）「（療育施設で）病気の子どもだけでなくて、きょうだいの誕生日のお祝いをしてくれて、とても嬉しかった。」
〇（きょうだいの親）「病気になってしまった子どもの説明を病院で聞くにあたって、急遽きょうだいを預かってもらわないといけなくなったが、預け先がなかなか見つからずとても困った。」
〇（きょうだいの親）「医師から、「（病気の子の）外出は難しい」と言われ、きょうだいが外出できなくなってしまい、とても困った。」
座談会は60分。ちょっと時間が短かったですが、他にもいっぱい語り合いました。
「地域でどんな活動があったら良いですか？」とアンケートしたところ
〇 病院の小児病棟の入口、病院の近く、療育センターの中等に、きょうだいを預かる場所があるといい。
〇 きょうだいが集まるイベント、きょうだいがざっくばらんに話をできる会、が開催されるといい。
〇 きょうだいときょうだいの親が親子で楽しめる企画があるといい。
〇 親が、きょうだいのことで相談できる場があるといい。
といった提案が多かったようです。
きょうだいときょうだいの親を応援する「とうかつきょうだい支援企画実行委員会」の企画について、これからもお伝えしていこうと思います。
